Mare Bolster (9) uit Zuidhorn is in actie gekomen tegen de spierziekte Dunnevezelneuropathie. Haar moeder Marjolein heeft deze ziekte waarbij de eindtakjes van zenuwen niet goed meer werken. Hierdoor heeft ze vaak pijn en is ze soms moe. Ze kan helaas niet meer zo veel actieve dingen met Mare en haar broers Julian (11), en Melle (5) doen als vroeger. Gelukkig doen ze nog veel gezellige dingen zoals films kijken, spelletjes en bakken.
Mare bakt gezonde en vezelrijke koekjes en verkoopt deze om geld in te zamelen voor onderzoek naar DVN. Ze hoopt dat er dan snel een goed medicijn wordt gevonden.
Haar doel was om 100 euro op te halen maar ondertussen tikt de teller al bijna 1400 euro aan.
U kunt Mare met haar actie helpen via https://dvn.spieractie.nl/actie/mare-bolster
Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor mensen met een spierziekte in Nederland. Dat zijn er ruim 200.000. Het doel is om alle spierziekten de wereld uit te krijgen, ons middel is wetenschappelijk onderzoek. We financieren en stimuleren onderzoek naar genezing en, omdat dit vaak een lange weg is, ook naar verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten nu. We kunnen dit alles doen dankzij donaties en de inzet van vrijwilligers.
Dunnevezelneuropathie is een spierziekte die nog niet zo lang wordt herkend. Naar schatting zijn er minimaal 9.000 mensen in Nederland met dunnevezelneuropathie. Mensen met dunnevezelneuropathie hebben last van brandende, prikkelende of schietende pijn. Vaak is er ook sprake van gevoelsstoornissen, zoals verminderd gevoel voor pijnprikkels. Verder treden hartkloppingen en maag- en darmklachten op.
Met de campagne ‘DVN de wereld uit!’ halen we geld op voor nieuw wetenschappelijk onderzoek. Het wetenschappelijk onderzoek richt zich op het vinden van de oorzaken en het verbeteren van diagnostiek en behandelmethoden.
Laten we er samen voor zorgen dat het eerste extra onderzoek zo snel mogelijk van start kan gaan. Daarbij helpen alle beetjes! Of het nu een losse gift is of de opbrengst van een sponsorloop, braderie, dansmarathon of een veiling, alles telt mee.
__medium.jpg)
